Diana, Rosa e Alessandra, un giorno si sono trovate a chiacchierare nel mondo virtuale. Ma erano in quattro: con loro una compagna o avversaria o entrambe le cose: l’epilessia, una sindrome neurologica con crisi improvvise, poco conosciuta. In Italia ne sono affette circa 500 mila persone. Rosa ne aveva sofferto soprattutto da bambina e di nuovo nella mia vita adulta, una volta sola, alla nascita del figlio. Diana ne aveva sofferto per anni, prima di operarsi e riuscire a tenerla sotto controllo. Alessandra ci conviveva ancora. Tutte e tre arrivarono a un’unica certezza, che accomunava non solo loro, ma molte persone che come loro erano in quel nuovo gruppo virtuale: di epilessia si sapeva poco o nulla, come anche di come si viveva con essa. Ciò che molte persone sanno sull’epilessia si limita a immagini che la bollano come malattia e comunque separano la vita delle persone comuni da quella di chi ne è affetto. Gli epilettici, per molti, sono solo quelli che possono cadere a terra in preda a movimenti convulsi, perdono conoscenza, non possono vivere una vita normale. Ma non è così, le persone affette da epilessia sono soprattutto questo: persone. Alessandra, Diana, Rosa avevamo vite diverse e non distanti da quelle di tutti, e quindi, si sono chieste: “Perché non dirlo? Perché non sollevare il velo che divide il cosiddetto morbo sacro dal resto del mondo, permettendo di illuminare quelle zone d’ombra che ancora ne fanno in qualche modo una malattia tabù?”

Così hanno pensato di raccontare in questo libro, insieme ad altre persone, ciò

che l’epilessia rappresenta nel vissuto quotidiano, fatto di bambine, bambini,

uomini e donne straordinariamente uguali, straordinariamente diversi da tutti gli altri.

 

Diana Massari è presidente di Assoepilessia Roma Onlus, associazione che persegue scopi di solidarietà sociale, nei settori della Assistenza Sanitaria e Socio Sanitaria, a favore di persone soggette a epilessia oltre che ai loro familiari.

 

 

 

COLTI DI SORPRESA. Epilessia. Storie di persone comuni

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